Η Βουλή φωταγωγήθηκε για την παγκόσμια ημέρα κυστικής ίνωσης – «Κάθε ανάσα είναι δώρο» | Επικαιρότητα στο LivePress.gr

Lead: Με μια συμβολική αλλά βαθιά ουσιαστική κίνηση, η Βουλή των Ελλήνων φωταγωγήθηκε το βράδυ της Κυριακής με μοβ χρώμα, τιμώντας την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης που έχει καθιερωθεί στις 8 Σεπτεμβρίου. Το μήνυμα «Κάθε ανάσα είναι δώρο» κυριάρχησε στην πρωτοβουλία, υπενθυμίζοντας σε όλους τους πολίτες την καθημερινή μάχη που δίνουν χιλιάδες ασθενείς με τη σπάνια αυτή γενετική πάθηση, καθώς και την κρισιμότητα της έγκαιρης διάγνωσης και της ισότιμης πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπείες.

Η κυστική ίνωση, αν και θεωρείται σπάνια νόσος, πλήττει σημαντικό αριθμό ανθρώπων στην Ελλάδα, επηρεάζοντας κυρίως το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα. Η φετινή φωταγώγηση του Κοινοβουλίου δεν αποτελεί απλώς μια τυπική συμβολική χειρονομία. Αντίθετα, έρχεται σε μια περίοδο όπου οι ασθενείς και οι οικογένειές τους διεκδικούν μεγαλύτερη κρατική μέριμνα, καθώς και την πλήρη κάλυψη των νέων γενετικών θεραπειών που αλλάζουν δραστικά το προσδόκιμο επιβίωσης και την ποιότητα ζωής. Η ανάδειξη του ζητήματος από το ανώτατο πολιτειακό θεσμό στέλνει ένα ξεκάθαρο μήνυμα αλληλεγγύης, αλλά και πίεσης προς την Πολιτεία για την επιτάχυνση των διαδικασιών ένταξης των καινοτόμων φαρμάκων στη λίστα αποζημίωσης.

Παράλληλα, η δράση αυτή ευαισθητοποιεί το κοινό σχετικά με τη σημασία του προγεννητικού και νεογνικού ελέγχου. Η έγκαιρη διάγνωση μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου μπορεί να καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου και να επιτρέψει στους ασθενείς να ζήσουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή. Σε μια εποχή που η ιατρική κοινότητα κάνει λόγο για «επανάσταση» στη θεραπεία της πάθησης, η κοινωνική ευαισθητοποίηση και η πολιτική βούληση παραμένουν οι βασικοί πυλώνες για να μην μείνει κανένας ασθενής πίσω.

Τι πρέπει να γνωρίζετε:

• Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική, χρόνια πάθηση που προσβάλλει τους πνεύμονες και το πάγκρεας, με την Ελλάδα να καταγράφει ένα από τα υψηλότερα ποσοστά φορέων στην Ευρώπη.
• Η φωταγώγηση της Βουλής εντάσσεται σε ένα παγκόσμιο κίνημα ευαισθητοποίησης, με στόχο την ανάδειξη των αναγκών των ασθενών για πρόσβαση σε εξειδικευμένα κέντρα και σύγχρονες θεραπείες.
• Ο νεογνικός έλεγχος είναι ζωτικής σημασίας, καθώς η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να βελτιώσει δραματικά την πρόγνωση, ενώ οι νέες θεραπείες τύπου modulators στοχεύουν στη βασική αιτία της νόσου και όχι απλώς στα συμπτώματα.

Γιατί έχει σημασία: Η συμμετοχή της Βουλής στην Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης δεν είναι μια απλή πράξη εθιμοτυπίας. Είναι μια υπενθύμιση ότι η πολιτεία οφείλει να σταθεί στο ύψος των περιστάσεων απέναντι σε μια ασθένεια που, αν και σπάνια, έχει βαθύ κοινωνικό αντίκτυπο. Το μήνυμα «Κάθε ανάσα είναι δώρο» αποκτά ιδιαίτερη βαρύτητα όταν φωτίζει το κοινοβούλιο: μας καλεί να μετατρέψουμε τη συμβολική στήριξη σε ουσιαστικές πολιτικές υγείας, διασφαλίζοντας ότι κανένας ασθενής δεν θα μείνει μόνος του σε αυτή τη μάχη. Η κοινωνία κρίνεται από τον τρόπο που προστατεύει τους πιο ευάλωτους, και η φετινή κίνηση αποτελεί ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση.